हरियाणा शिक्षा और स्वास्थ्य

सीएम मनोहर लाल की बड़ी घोषणा, इन 55 लाइलाज बीमारियों से ग्रस्त रोगियों को मिलेगी 2,750 रुपये प्रति माह पेंशन

May 11, 2023
News Desk

सीएम मनोहर लाल ने जनहित के लिए बड़ी घोषणा की है। 55 लाइलाज बीमारियों से ग्रस्त मरीजों को हरियाणा सरकार 2750 रूपए प्रति माह सहायता राशि देगी। सीएम आज यमुनानगर में राज्य स्तरीय कार्यक्रम में पहुंचे थे।

आपको बता दें स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय, भारत सरकार ने दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के प्रबंधन के लिए ‘दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021’ (National Policy for Rare Diseases, 2021) अधिसूचित की है, जो ऐसे रोगों की रोकथाम, शीघ्र पहचान और उपचार के लिए है।

List of Rare Diseases

  • Lysosomal Storage Disorders (LSDs)
  • Mucopolysaccharoidosis (MPS) type I (severe form)
  • Adrenoleukodystrophy (early stages), before the onset of hard neurological signs.
  • Severe Combined Immunodeficiency (SCID),
  • Chronic Granulomatous disease,
  • Wiskot Aldrich Syndrome
  • Osteopetrosis
  • Fanconi Anemia
  • Laron’s Syndrome
  • Tyrosinemia
  • Glycogen storage disorders (GSD) I, III and IV
  • Multiple liver adenomas,
  • MSUD (Maple Syrup Urine Disease)
  • Organic acidemias.
  • Fabry disease
  • Autosomal recessive Polycystic Kidney Disease (ARPKD)
  • Autosomal dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD)
  • Phenylketonuria (PKU)
  • Non-PKU hyperphenylalaninemia conditions
  • Tyrosinemia type 1 and 2
  • Homocystinuria
  • Urea Cycle Enzyme defects
  • Glutaric
  • duria type 1 and 2
  • Methyl Malonic Acidemia
  • Propionic Acidemia
  • Isovaleric Acidemia
  • Leucine sensitive hypoglycaemia
  • Galactosemia
  • Glucose galactose malabsorbtion
  • Severe Food protein allergy
  • NTBC for Tyrosinemia Type 1
  • Osteogenesis Imperfecta – Bisphosphonates therapy
  • Prader Willi Syndrome
  • Turner syndrome
  • Noonan syndrome.
  • Cystic Fibrosis- Pancreatic enzyme supplement
  • X-linked agammablobulinemia etc.
  • Wilson,s Disease
  • Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH)
  • Neonatal Onset Multisystem Inflammatory Disease (NOMID)
  • Gaucher Disease (Type I & III)
  • Hurler Syndrome [Mucopolysaccharisosis (MPS) Type I] (attenuated forms)
  • Hunter syndrome (MPS II) (attenuated form)
  • Pompe Disease (Both infantile & late onset)
  • Fabry Disease diagnosed before significant end organ damage.
  • MPS IVA before development of disease complications.
  • MPS VI before development of disease complications.
  • Cystic Fibrosis (Potentiators)
  • Duchenne Muscular Dystrophy
  • Spinal Muscular Atrophy
  • Wolman Disease
  • Hypophosphatasia
  • Neuronal ceroid lipofuschinosis
  • Hypophosphatic Rickets
  • Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (AHU)

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